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作者：武妙兰／整理 来源： 发布时间：2016-5-6 10:55:23
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当前，我国血友病治疗方案主要是按需治疗，即患者出血时再进行治疗，不出血的时候不注射凝血因子。
由于凝血因子类药物供应有限、许多病患无法负担昂贵的医疗费用等原因，按需治疗尚无法得到保证。而对于还没有被纳入医保报销范畴的预防治疗，更是难以开展。
不过，随着国家经济的整体改善，我国血友病防治工作与过去相比也有了明显改善，国家医保政策、医务工作者对于血友病的认识等均有大幅度提高。
在时任卫生部部长陈竺的大力推动下，我国于2010年建立了国家血友病病例信息登记系统，提高了血源性凝血因子的产量。在部分省、市，血友病被纳入门诊特殊病管理。2013年1月起，血友病作为“20种重大疾病”之一，其治疗药物被纳入新型农村合作医疗报销范围，且该政策于当年落地。同时，城市居民医保和城市职工医保对于血友病的相关政策也进行了相应调整。
不过，目前国家医疗保障体系对于血友病这一群体的覆盖与我国经济水平的提高还不相匹配。
据了解，目前我国血友病报销比例还比较低，居民（主要是儿童）仅仅在55%左右，职工的比例也多在70%左右；且多数地区报销额度有限，几万元的年治疗费用甚至不能保证病人最基本的生活质量。而乙型血友病用药尚未列入医保报销目录。目前，虽然湖南省、青岛市已将乙型血友病用药列入目录，但由于政策落地不明确，病人用药问题仍然未能得到妥善解决。
因此，建议我国针对血友病的医保政策能够进一步完善，比如可提高血友病用药报销比例至90%，对于18岁以下儿童的报销比例可提升到90%~100%；全国统一支付额度，根据病人治疗需求，提高报销额度；将乙型血友病用药纳入国家医保目录，政策同甲型血友病用药等。
此外，人凝血因子Ⅷ产品的生产原料为血浆融化后形成的冷沉淀，而由于人凝血因子Ⅷ产品生产厂家的原料血浆量有限，故冷沉淀也有限，这也是目前凝血因子短缺的原因之一。
2007年，卫生部和国家食品药品监督管理总局出台的关于价拨冷沉淀生产凝血因子政策效果比较好。目前，凝血因子Ⅷ的产量中有近30%来自冷沉淀价拨的原料。从长远看，价拨冷沉淀政策有利于对于血浆这类稀缺资源的充分利用。
因此，希望国家食品药品监督管理总局能够继续推动价拨冷沉淀工作，让有生产能力的企业快速为社会提供产品，这对于保障血友病患者用药非常重要。
《科学新闻》 (科学新闻2016年4月刊 声音)
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