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作者：应益昕/整理 来源： 发布时间：2016-5-6 10:55:23
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血友病是一种遗传性凝血性疾病，患者容易出血不止，常会出现关节出血、皮下和肌肉血肿等，给患者造成巨大的心身伤害，甚至威胁生命。
目前国内血友病患者的诊疗率较低，登记在册的血友病患者只有预估患者数量的1/10到1/8。
主要的原因一是公众对血友病缺乏认识，比如，轻型血友病患者因为出血较轻，常常被患者及其家人忽视而耽误就诊，使很多患者错过了早期诊断和治疗的机会。
二是血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，误诊也时常发生，比如把关节出血误诊为关节炎。也正是由于以上原因，很多患者错过了早期治疗，造成身体残疾，常常因病致贫，生活现状低下。
血友病是伴随终生的出血性疾病，患者从出生到年老，可能需要得到多个学科团队的治疗。治疗团队的核心是血液科，而跨学科的治疗团队几乎涵盖了医院所有科室。比如患者出生时可能就会出现脐带断面渗血，需要妇产科、儿科的参与；长大以后换牙和口腔护理时也会出血过多，涉及到牙科；关节血肿和畸形需要理疗科和骨科的介入；在其一生凝血因子替代治疗和物理康复治疗过程中，需要检验科、影像科等科室辅助监测。所以血友病患者需要综合治疗，需要跨学科的专业医护队伍为他们提供全面的医疗服务和疾病管理。
此外，我们也应该加强对血友病患者身心与情感的关爱，这不但需要心理科医生给予适当的治疗干预，而且需要全社会的关心，比如，父母的爱、兄弟姐妹的关怀、同学朋友的理解，以至找到异性伴侣回归正常生活，其实都是综合治疗的重要部分。
《科学新闻》 (科学新闻2016年4月刊 声音)
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